Orizaba, Ver.- En Nogales y Soledad Atzompa hay 79 menores diagnosticados con ictiosis, cifra que supera ampliamente los parámetros internacionales de incidencia, pues mientras a nivel mundial se estima un caso por cada 200 mil a 300 mil nacimientos, en la localidad de El Campanario se ha documentado aproximadamente un caso por cada 7 mil habitantes; datos proporcionados por.
De acuerdo con la presidenta del DIF de Nogales, Tirza de la Cruz Cruz, en la comunidad El Campanario se contabilizan 37 menores con este padecimiento, mientras que en el municipio de Soledad Atzompa son 42, lo que coloca a esta región como una de las de mayor incidencia en México y en el mundo en cuanto a enfermedades raras, que son las que presentan menos de cinco casos por cada 10 mil habitantes.
Sin embargo, en esta zona serrana la incidencia de ictiosis rebasa dicho índice.
Esta enfermedad, conocida popularmente como “piel de cocodrilo”, es un trastorno dermatológico hereditario que provoca resequedad extrema, engrosamiento cutáneo y descamación generalizada. No es contagiosa, sino que se origina por mutaciones genéticas que alteran el proceso de renovación de la piel.
Entre las variantes identificadas están la ictiosis vulgar, la recesiva ligada al cromosoma X y la lamelar, esta última caracterizada por la formación de escamas grandes en gran parte del cuerpo y complicaciones progresivas si no existe tratamiento constante.
Además de las afectaciones dermatológicas, los pacientes presentan ausencia de sudoración, fisuras dolorosas en manos y pies, infecciones respiratorias recurrentes, problemas oculares, acumulación de escamas en los oídos, alopecia y alteraciones en cartílagos. Estos síntomas limitan las actividades cotidianas y laborales.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Organización Panamericana de la Salud (OPS), las limitaciones funcionales a causa de la ictiosis se clasifican como discapacidad, lo que ha facilitado que los menores accedan a apoyos federales. No obstante, autoridades municipales reconocen que estos recursos resultan insuficientes ante el alto costo del tratamiento especializado.
El registro médico en la región inició en 2016 con las primeras evaluaciones diagnósticas. Posteriormente, en 2017, especialistas de la Universidad Veracruzana (UV) y la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) conformaron el grupo de investigación Ictiosis México a fin de documentar la problemática y desarrollar alternativas terapéuticas.
Los investigadores han publicado más de diez artículos científicos y confirmaron que la variante genética no tiene antecedentes, posiblemente originada en la región.
Estudios genealógicos también revelaron alta consanguinidad en comunidades indígenas con rezago social y aislamiento geográfico, factores que habrían favorecido aparición del padecimiento.
Actualmente se hacen pruebas genéticas que permiten a padres portadores conocer la probabilidad de tener hijos sin la enfermedad, un avance médico que hace una década no estaba disponible.
Uno de los principales retos continúa siendo el costo del tratamiento, sobre todo para familias de bajos recursos.
Ante ello, especialistas han impulsado la elaboración supervisada de cremas dermatológicas para reducir costos y mejorar la calidad de vida de los pacientes, además de promover atención oftalmológica, médica general y seguimiento constante.
Autoridades municipales señalaron que la región Altas Montañas requiere apoyo institucional permanente a individuos con ictiosis y continuidad en la investigación científica.
