Durante los días 31 de mayo y primero de junio del año en curso se celebrará el foro “Una mirada interdisciplinaria sobre las enfermedades raras discapacitantes en México, el caso de Veracruz”, en donde participarán especialistas en la materia de las universidades públicas e instituciones de educación superior y organismos relacionados con el tema.
Lo anterior fue informado por Andrea Cristina Moctezuma Balderas, investigadora posdoctoral del Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social (Ciesas), Unidad Golfo, quien comentó que con este evento se brindará un panorama general acerca de estos padecimientos que se reportan en algunas zonas de la entidad.
Recordó que a nivel mundial existen más de 7 mil enfermedades raras y en nuestro país solo se tiene un catálogo de 20 registradas por la Secretaría de Salud (SS), y de entre ellas Veracruz ocupa el primer lugar a nivel nacional e internacional de algunos padecimientos con alta prevalencia, como es el caso de ataxias espinocerebelosas y la ictiosis laminar.
Explicó que en el caso de las ataxias espinocerebelosas tienen una alta presencia en la zona centro de la entidad, lo que es Tlaltetela, Tuzamapan, Cosautlán, Coatepec y Xalapa, mientras que la ictiosis laminar está muy presente en la zona Zongolica.
Mencionó que lleva a cabo un proceso de investigación para conocer las realidades de esas personas, las dificultades y desigualdades a que se enfrenta esta población en el estado de Veracruz, con el apoyo de los actores sociales e investigadores que estarán de manera presencial en el Auditorio Gonzalo Aguirre Beltrán del Ciesas-Golfo.
La investigadora destacó que en el foro habrá un intercambio de experiencias con investigadores que han tratado estas enfermedades desde diferentes dimensiones de la salud y de campos disciplinares como Medicina, Genética, Derecho y Antropología, ya que algunas enfermedades, por la complejidad de las zonas donde se han detectado, no tienen cura y han llegado a ocurrir decesos.
