El estado de Veracruz tiene una alta incidencia de dos enfermedades muy raras: la ataxia espinocerebelosa tipo 7 (SCA7, por sus siglas en inglés, o AEC7 en español) y la ictiosis laminar, refirió Miralda González Ortiz, presidenta de la Fundación Genes Latinoamérica.
Al dar a conocer que en breve será presentado el libro La Sonrisa de Ana Mari, de Nuko Romero, expresó que la organización que representa también atiende la enfermedad Cornelia de Lange, que es también una de las más raras que se han detectado en la entidad.
La Fundación Genes Latinoamérica nace con el fin de promover el diagnóstico oportuno, atención y seguimiento a niños, adolescentes y adultos que padecen alguna enfermedad rara; en Veracruz estos padecimientos han dejado de ser raros, por el trabajo que se ha desarrollado a favor de los pacientes.
Sobre la SCA7 dijo que es una enfermedad congénita, progresiva, discapacitante, degenerativa y mortal, de la que se tiene un conocimiento de 100 incidencias aproximadamente en los municipios de la zona centro y las Altas Montañas.
Aceptó que manejar cifras es un poco complicado, aunque se tiene un registro inicial, cada día va en crecimiento, “por lo que promovemos el diagnóstico, porque éste y la elaboración de árboles genealógico nos da datos mucho más reales y cada vez que llegamos a un lugar, encontramos a una persona que se acerca y nos preguntan los síntomas, por lo que se han detectado muchos casos más”.
Mencionó que estas enfermedades se han detectado en los municipios de Tlaltetela en un inicio, así como Veracruz, Xalapa, Cosautlán, Teocelo y Coatepec, además, de Nogales, Soledad Atzompa y toda la zona montañosa de Zongolica, y con la migración que se padece ya hay “focos rojos” por muchas partes.
Sobre La Sonrisa de Ana Mari, dijo que el autor español Nuko Romero comparte su experiencia, pues en su familia algunos miembros de ella padecen SCA7, y en el libro destaca el sufrimiento que enfrentan todos al saber que el padecimiento no se puede curar.
Al respecto, el autor de La Sonrisa de Ana Mari refiere que en España “no se hace absolutamente nada para atacar esta enfermedad. Yo tuve que cruzar el ‘charco’ para sentirme arropado por personas y conocer a otros enfermos, a otros familiares”.
Dijo que con esta publicación de su libro “pongo mi ‘granito de arena’ para, primeramente, ayudar a todos esos enfermos, de la mano con la Fundación Genes Latinoamérica, porque si no estarían desamparados como yo lo estuve en mi país”, añadió.
En el texto autobiográfico, refiere la situación que enfrenta en el seno familiar, de siete miembros, cuatro de ellos sufren la ataxia espinocerebelosa tipo 7, “y le doy un prisma que no lo ven médicos ni investigadores, no lo ve nadie, sino lo que siente la persona que lo padece dentro de su familia y lo que enfrenta el día a día, que no dura 24 horas, sino muchas horas más para los familiares y los enfermos que lo padecen”.
